No dia 17 de abril, é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia, uma data voltada à conscientização sobre essa condição genética rara que afeta a coagulação do sangue. A hemofilia ocorre pela deficiência dos fatores de coagulação VIII (tipo A) ou IX (tipo B), essenciais para conter sangramentos. Por ser uma doença hereditária ligada ao cromossomo X, ela acomete principalmente pessoas do sexo masculino e costuma se manifestar ainda na infância.
De forma prática, isso significa que pequenos traumas podem resultar em sangramentos prolongados e, em casos mais graves, hemorragias internas — especialmente nas articulações e músculos — que podem causar dor, limitações físicas e até complicações mais severas quando não tratadas adequadamente. O acompanhamento médico contínuo e o uso regular dos fatores de coagulação são fundamentais para garantir qualidade de vida aos pacientes.
No Brasil, a hemofilia é considerada uma doença rara, mas com impacto relevante: o país possui cerca de 14 mil pessoas diagnosticadas, ocupando a quarta posição mundial em número de casos. O tratamento é ofertado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que representa um avanço importante no cuidado dessas pessoas, embora ainda existam desafios relacionados ao acesso, à adesão ao tratamento e à rotina de cuidados.
É nesse contexto que instituições como a Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva desempenham um papel essencial. Com mais de 30 anos de atuação, a Casa acolhe crianças e adolescentes com câncer e doenças hematológicas crônicas, como a hemofilia, oferecendo suporte integral que vai além do tratamento médico. A assistência inclui apoio social, emocional e estrutural às famílias, contribuindo para que o paciente enfrente a doença com mais dignidade e melhores condições de cuidado.
Ao longo de sua trajetória, a Durval Paiva já beneficiou milhares de crianças e adolescentes de diversos municípios do Rio Grande do Norte e de outros estados, reforçando a importância de um olhar humanizado e contínuo para doenças que exigem acompanhamento ao longo da vida.
Mais do que marcar uma data, o Dia Mundial da Hemofilia reforça a necessidade de ampliar a informação, estimular o diagnóstico precoce e fortalecer redes de apoio. Com conhecimento e assistência adequada, é possível conviver com a hemofilia com qualidade de vida — e iniciativas como a da Casa Durval Paiva mostram que o cuidado integral faz toda a diferença nessa jornada.
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